À propos

Le Spasme a été institué en organisme sans but lucratif en 2013 par un conseil d’administration de sept personnes en parallèle à la création de l’entreprise individuelle Les productions Citoyen Desjardins, qui sont devenues plus tard Productions Divergence.  Les buts du Spasme étaient, entre autres, de promouvoir la créativité chez les personnes en situation de handicap et de créer des événements pour mettre leurs œuvres en lumière en organisant des événements autour de celles-ci.  L’intention était également de fonctionner un peu de la façon du Cirque du Soleil en faisant en sorte que les deux entités s’entraident et se nourrissent l’une l’autre.

 

Quelques tentatives infructueuses ont été faites.  Nous avons eu droit à une soirée 5 à 7 quasi désertique dans le bar de l’Université de Montréal en l’automne 2013.  À l’été suivant, nous avons tenté de Spasme Illustrated à l’instar du Sports Illustrated, afin de promouvoir la beauté, la différence et l’inclusion.  Le but était aussi de vendre la « revue » pour recueillir un peu de fonds en vue d’organiser des événements.  Nous voulions prendre des photos « sexy » à la plage de personnes avec et sans limitations fonctionnelles dans un esprit anticonformiste.  Des articles devaient accompagner ces photos.  Un shooting a été organisé, mais que quelques personnes se sont présentées et une autre journée de shooting a été évoquée.  Malheureusement, le projet ne s’est pas concrétisé.  Le problème avec la création d’un organisme tout comme d’une entreprise, c’est qu’on a droit à peu ou aucune aide financière lorsqu’on commence et qu’on n’a encore rien généré.  Dans le cas du Spasme, les membres du conseil d’administration ont été très sollicités du fait que nous n’avions pas les moyens d’embaucher qui que ce soit.  Cette situation et certains caractères forts ont généré certains conflits entre certains administrateurs et quelques-uns sont partis.  Ceux-ci ont été remplacés.

 

Un projet mobilisateur a été mis sur pied par le conseil d’administration en 2015 et il s’agit du festival Inclusiv’Arts qui eut lieu au début du mois de septembre.  Bien que celui-ci reposait encore sur tous les membres du conseil d’administration et que l’assistance fût moins élevée qu’espéré, le projet fut un succès.  Nous avons reçu une exposition des poèmes et des photos, quelques ateliers/projections de films et un défilé de vêtements adaptés d’un designer français.  Le Spasme a réussi à obtenir un petit financement discrétionnaire non récurrent pour le festival.  Une députée et des candidats fédéraux sont venus à la soirée d’inauguration et ils ont fait un discours.  Les productions Citoyen Desjardins assuraient la réalisation des comptes rendus vidéo du festival.  Nous avons tenté d’organiser un autre petit événement un an plus tard, mais le temps et l’énergie ont manqué.  Certains membres du conseil d’administration ont quitté leur poste et ils n’ont pas été remplacés depuis ce temps.  Ce qui est devenu les Productions Divergence ont changé de vocation et se concentrent sur des créations provocatrices dont la websérie Rolling Dead.  Du côté du Spasme, les membres du conseil d’administration restants n’ont pas pu prendre le relais à cause des activités et des défis de la vie quotidienne.

 

La mobilisation demeure un défi pour tous les organismes.  Dans un premier temps, Le Spasme doit mettre à profit ce qu’il a accompli pour proposer un nouveau projet et aller chercher du financement pour celui-ci.  Ce financement devra être assez élevé pour engager un chargé de projet de sorte qu’il sera possible de dégager le conseil d’administration des tâches qui ne reviennent pas.  Dans un deuxième temps, en modifiant ses règlements généraux, Le Spasme créera un projet à moyen et long terme de ressource résidentielle avec logements et services pour les familles avec un ou deux parents en situation de handicap.

 

L’année 2023-2024 fut une année de grands changements. D’un point de vue personnel, Patrick Desjardins a complété son parcours postsecondaire et il a été accepté comme docteur en études cinématographiques à l’automne dernier. Dans la foulée, il a décidé de relever de nouveaux défis en devenant le premier directeur général du Spasme. Cependant, le conseil d’administration a dû être renouvelé à cause d’une longue période d’inactivité, ce qui fut fait lors de l’assemblée générale annuelle qui s’est tenue en mode virtuel le 26 octobre 2023. Le Spasme devait se mettre à jour afin de respecter les divers lois et règlements en vigueur. Conséquemment, j’ai rédigé le Code d’éthique du conseil d’administration, la Politique de prévention contre harcèlement psychologique ou sexuel au travail et de traitement des plaintes au sein du Spasme, la Politique de protection des renseignements personnels au sein du Spasme ainsi que mon propre contrat de travail en tant que directeur général. Tous ces documents furent adoptés par le conseil d’administration et ils sont désormais mis en pratique. Toutefois, l’objectif prioritaire du Spasme à l’heure actuelle est d’obtenir un financement adéquat pour assurer son fonctionnement, d’une part, et payer mon salaire, d’autre part. En ce moment, je travaille bénévolement dans le but de permettre à l’organisme de prendre ses marques. Qui plus est, j’ai construit à mes frais le site web du Spasme parce que ce type d’outil de communication est essentiel dans une société de plus en plus numérique. Ici, je ne reproche rien au conseil d’administration. Je ne fais qu’exposer les faits et les besoins du Spasme. D’ailleurs, celui-ci commence à recruter de nouveaux membres, ce qui fait en sorte que j’ai constitué une liste confidentielle afin de faire des suivis auprès de ceux-ci.

 

Au cours de l’année, Le Spasme a entamé la préparation de différents projets. Le conseil d’administration et moi espérons qu’ils se réaliseront dans un avenir proche dans le but de répondre aux besoins de nos membres et de leur famille. Bien sûr, le projet majeur de l’organisme se situe dans l’installation permanente Inclusiv’Arts par l’entremise duquel Le Spasme propose d’acquérir et rénover un bâtiment inoccupé de Montréal, en occurrence une église, pour y créer un espace multifonctionnel universellement. Nous pourrons y tenir des événements multidisciplinaires, d’une part, et des activités familiales, d’autre part. Il sera notamment possible de faire des ateliers, des formations, des expositions, des spectacles, etc. Nous alternerons entre des offres destinées uniquement aux adultes et d’autres aux familles. Concernant ces dernières, l’organisme souhaite entreprendre une recherche scientifique sur la représentation de la parentalité chez les personnes en situation de handicap dans les films de fiction contemporains et occidentaux. Nous sommes donc à la recherche de partenaires et de moyens pour que je puisse diriger une telle recherche. À travers cela, Le Spasme compte organiser des soirées artistiques et festives itinérantes à différents endroits du Québec. L’organisme commence également les démarches pour obtenir un numéro de charité auprès de l’Agence du revenu du Canada. De cette façon, Le Spasme pourra recevoir des dons, remettre des reçus et demander du financement à des fondations à visées sociales ou philanthropiques.

 

De toute évidence, ce ne sont pas les projets qui manquent et nous sommes déterminés à les concrétiser.